Beste familie en vrienden, met een gebroken hart willen wij u laten weten, dat afgelopen maandag (31 maart 2014) bij onze jongste zoon Jasper Valentijn de ziekte van Seitelberger (Infantiele neuroaxonale dystrofie) is vastgesteld. Na een jaar vol onderzoeken en onzekerheid, is deze ongeneeslijke ziekte een ongelooflijk zware klap voor ons gezin. Als ouder heb je dromen en verwachtingen van een normale toekomst voor je kinderen. Nu blijkt dat dit voor Jasper niet is weggelegd en dat is enorm bitter en moeilijk te bevatten. Ons vrolijke engeltje die nooit iemand heeft kwaad gedaan, zal in de komende jaren achteruit gaan en ons verlaten. Ondanks het ongelofelijke verdriet en pijn om dit zware lot wat ons heeft getroffen, zullen wij proberen om, de tijd die wij nog krijgen, samen met onze andere kinderen mooie herinneringen te maken voor de toekomst.
Ondanks dat er nog geen medicijn of behandelingsmethode is voor de ziekte van Seitelberger, en wij voor de zwaarste mogelijke uitdaging staan als mens, kunnen wij niet lijdzaam toe te zien hoe onze zoon achteruit gaat. Gezien het een zeer zeldzame stofwisselingsziekte betreft (1 op de miljoen kinderen ) is er heel weinig bekend.
Wij willen u vragen om dit bericht te delen in uw omgeving, zijn er mensen met ervaring of specifieke kennis laat ze dan contact opnemen met ons.
In de afgelopen dagen hebben wij veel troost gehad aan de liefde, steun van onze naaste familie en vrienden. Wij zijn erg dankbaar voor deze ondersteuning. Wij kunnen slechts hopen om nog zo lang van onze lieve zoon / kleine broertje te genieten.
Raymond & Nadine,
Lucas, Floris & Jasper