Doelstelling Stichting

Doelstelling

Jasper Valentijn Foundation ( WeCare4INAD ) De stichting heeft als doel: het genereren van aandacht en publiciteit voor en het verwerven van financiële middelen uit opbrengsten van acties, giften, activiteiten, het werven van donateurs en sponsors, om daarmee het wetenschappelijk ——– onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte van Seitelberger (INAD) te bevorderen en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Stichting Jasper Valentijn Foundation; we care for INAD

RSIN nummer : 854960260

bank rekening nummer : NL69 RABO 0302 2108 49
BIC CODE : RABONL2U
T.N.V. Stichting Jasper Valentijn Foundation ; we care for INAD
Contactgegevens : P.van Oldenborghlaan 43, 4797CP te Willemstad (NB)

e-mail : info@jaspervalentijnfoundation.nl

Beleidsplan 2015

Het beleidsplan voor 2015 is :

– het genereren van aandacht en publiciteit voor onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte van Seitelberger (INAD) te bevorderen en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

– het verwerven van financiële middelen uit opbrengsten van acties, giften, activiteiten, het werven van donateurs en sponsors.

– ingezamelde fondsen worden gedoneerd aan onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte van Seitelberger (INAD)\

-vermogen wordt op een daar voor bestemde rekening beheerd totdat er uitkering gedaan kan worden aan onderzoekers, universiteiten, wetenschappers die onderzoek verrichten naar mogelijke medicijnen tegen INAD of een behandelmethode .

Bestuurssamenstelling

Secretaris penningmeester : N.Veenman – Van Mourik
Voorzitter : R.F.Veenman
Bestuurslid : Laura van der Hoeven

Beloningsbeleid

Bestuurders hebben geen salaris of beloning uit de stichting, hebben alleen recht op vergoedingen van de onkosten die bestuurders hebben redelijkerwijze door hun functie bij de instelling. Er is geen sprake van vacatiegelden

Verslag van de uitgeoefende activiteiten

25 Februari 2015 : Artikel Algemeen Dagblad online, door Simone van Zwienen, Titel : Geen medicijn in de wereld kan kleine Jasper (3) helpen

25 Februari 2015 : Inrichten Facebook pagina : Jasper Valentijn Foundation WeCare4INAD

25 Februari 2015 : Ontwikkelen en online zetten website www.jaspervalentijnfoundation.nl

26 Februari 2015 : Uitzending Hart van Nederland, SBS6 , Titel : Stichting opgericht voor zieke 3-jarige Jasper

26 Februari 2015 : RTL LateNight, RTL4 , Titel : Raymond en Nadine , Alles op alles voor doodzieke Jasper

27 Februari 2015 : Radio uitzending Hautekiet , Radio 1 België, Titel : Uitzending in teken van zeldzame ziekten dag

3 Maart 2015 : Ondertekenen oprichtingsakte Cornelissens en Jongenelen Netwerk Notarissen

7 Maart 2015 : Artikel in BNdeStem, door Majda Ouhaij , Titel : Stichting voor Jasper 3 uit Willemstad haalt geld op voor zeldzame ziekte.

10 Maart 2015 : correspondentie gevoerd met drs. Marianne Nijnuis, arts beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP – voor zeldzame en genetische aandoeningen. ww.vsop.nl , dit in verband met toevoegen INAD tot register.

11 Maart 2015 : Jasper Valentijn Foundation gekoppeld aan Vestingloop Willemstad als goede doel voor 2015

26 Maart 2015 : voorbespreking met Piet Paulusma , SBS6 en Pietsweer.nl i.v.m. opname OBS Willem de Zwijger en Benefiet avond Jasper Valentijn Foundation

26 Maart : overleg met restaurant de Rosmolen over Jasper Valentijn Menu

27 Maart 2015 : Benefiet avond Jasper Valentijn Foundation op OBS Willem de Zwijger

30 Maart 2015 : overleg met Zach Silvers en dr. Paul Kotzbauer , Washington University

31 Maart 2015 :kick-off bandjes actie , uitleg en uitdelen enveloppen met bandjes in Salon Mauritz

2 April 2015 : $ 50.000,- ( € 46.396,61 ) aan Washington University voor INAD onderzoek

16 April : Young Movers Conference Sofia , Bulgarije, in ontvangst name cheque door Raymond Veenman , ingezameld door verhuizers uit verschillende landen ( waaronder Matthieu Odijk )

25 April : in ontvangst nemen gedoneerde FIAT 500

23 April : opzetten SMS-actie met CM voor SMS-actie bij NAC

27 April : Koningsdag Willemstad, polsbandjes verkocht en speelgoed voor de stichting

1 Mei : Zichtopzeldzaam.nl heeft de ziekte INAD vermeld op haar website en de stichting genoemd voor patienten, zie 10 Maart
7 Mei 2015 : Sportdag Kindercentra de Roef, in ontvangst name cheque door Nadine Veenman

30 Mei 2015 : trekken winnaar kaarten voor Gala Diner , mogelijk gemaakt door Jumbo de Bont , door Raymond en Nadine Veenman met Henny de Bont

2 Juni 2015 : bekijken raceauto Priscilla Speelman bij Ferry Monster Autosport

3 Juni 2015 : Gala Diner met optredens Jan Vayne en MAIS in Arsenaal, ontvangst en bedanken deelnemens en genodigden

5 & 6 Juni 2015 : Uitdelen 100 Jasperbandjes namens Böcker Nederland B.V. op 50 jarig bestaan OEV ( Organisatie Erkende Verhuizers )

6 Juni 2015 : in ontvangst nemen Cheque , Jumbo Driessen verenigingsweken door Nadine Veenman

7 Juni 2015 : in ontvangst nemen Cheque , VV Kogelvangers door Raymond en Nadine Veenman

10 Juni 2015 : Overleg met Willem Driessen names JCI Volcke Rack en Kiwanis Club Mauritshof, Autorally 2015 door Raymond Veenman

13 Juni 2015 : Overleg met Perry Bakker, VestingloopWillemstad door Raymond Veenman

15 Juni 2015 : benoemen derde bestuurslid Laura van der Hoeven en wijziging statuten bij Cornelissens en Jongenelen Netwerk notarissen

19 Juni 2015 : Toezegging tot extra support van $40.000,- aan INAD onderzoek aan de Washington Universiteit

23 Juni 2015 : Overleg met Willem Driessen names JCI Volcke Rack en Kiwanis Club Mauritshof, Autorally 2015, door Raymond en Nadine Veenman

Naast de bovengenoemde feiten, heeft het bestuur overleg gevoerd met diverse commissies over de verschillende acties, Facebook nieuws items geplaatst , werkzaamheden t.b.v. de website uitgevoerd. Naast diverse overleggen met donateurs en mogelijke donateurs. Verder vind er overleg plaats met ouders van lotgenoten. Daarnaast het afsluiten van de overeenkomst met de desbetreffende onderzoekers.